viernes, 31 de julio de 2020

No hay 2 sin 3

Bueno, ya estamos llegando al presente.

Aparece el coronavirus en escena y recibido varias llamadas del hospital para cancelarme todas las citas médicas hasta nueva orden. En mayo empiezo a vomitar casi todos los días, siempre después de las comidas.

Mi marido una noche me obliga a ir a urgencias. Después de ver que está todo vacío me llaman en triaje y deciden hacerme un electro porque tengo muy alto el ritmo cardíaco.

Al salir del electro me encuentro un médico que pasaba por ahí y me llama.

-He venido al ver que era por vómitos, pero ya veo que no estás deshidratado. 

Joder, que ojo, puede ver que no estoy deshidratado sin analíticas ni nada. Me hace una analítica y si, estaba deshidratado. Me ponen un suero y ahí me quedo esperando solo, porque por protocolo no pueden pasar los acompañantes al hospital. 

La enfermera me quita la vía y me dice que pase a ver al doctor. Voy de mala gana porque me parece un déspota, pero en fin, es mi opinión.

-Buenas de nuevo Daniel. La analítica dice que estabas deshidratado y por eso te hemos puesto suero. Lo de los vómitos veo que padeces de "saraicoidiosis"

-Sarcoidosis - le corrijo.

-Mira Daniel, yo lo que creo es que tienes miedo al coronavirus y por eso lo de los vómitos.

Mi cara no es un poema, son las rimas de Gustavo Adolfo Bécquer. Estoy cansado porque son las 3 de la mañana y me quiero ir a casa, sino le ponía una queja a atención al paciente.

-Si tu lo dices será -contesto sin ganas.

Me da un diazepam y me da el alta. Salgo con la hoja creyendo que estoy soñando. Mi marido está afuera, esperando. Al verme viene a paso rápido.

-¿Qué te han dicho? 

Veo a mi suegra detrás de él y le doy un beso. No quería que mis padres vinieran a urgencias porque no quería que se preocuparan por una cosa así.

Les cuento toda la historia y mi marido quiere entrar para hablar con el médico. Le digo que estoy cansado y que quiero irme a casa. Acepta a regañadientes y nos vamos a casa.

En junio me llaman para recuperar algunas citas, unos rayos X a los pulmones y una analítica. 
Me hago ambas pruebas y después de dos horas de los rayos me llaman del hospital. Es una mujer que dice ser neumóloga. 

-Daniel, soy Marta, neumóloga del hospital. Tienes los pulmones igual que la anterior vez. ¿Te has notado en algo diferente?

Le cuento lo de los vómitos, la falta de aire cuando hago algún esfuerzo, etc. 

Me dice que vaya a finales de julio a consulta, y aunque me llamen para cancelarla, que vaya.

Dicho y hecho. Me hacen pruebas de capacidad pulmonar y luego a consulta. Llego a la consulta y hay una mujer. Supuse que era la que me llamó por teléfono, pero no, era otra. No la voy a poner ni nombre.

-Buenas Daniel. Veo que tienes los pulmones igual pero has perdido capacidad pulmonar. ¿Estás tomando alguna medicación?

-No, nunca me habéis dado nada.

-Entiendo.

Se hace el silencio y solo se oye el ruido de la rueda del ratón arriba y abajo. Para romper el silencio de 5 minutos la comentó que el médico de digestivo me dijo que iba a solicitar un cambio de hospital. La mujer, simpática como ella sola, sin separar los ojos de la pantalla me dice:

-Por una sarcoidosis pulmonar no se hacen traslados, se tratan desde aquí.

-Es que también tengo afectado el hígado.

Suelta el ratón y se la hincha el pecho como a los palomos.

-Pero vamos a ver. ¿Te han hecho alguna prueba para saber que tienes sarcoidosis? Porque aquí no veo nada.

Dios... otra vez volver a empezar no...

-Tengo biopsia de pulmón y de hígado.

-Ah, sí, es verdad, que no me salía. ¿Pero la prueba del hígado es lavada?

-Pues no lo sé, a mí eso nunca me lo han dicho.

-Es que claro... -dice por lo bajo-. Pues sí, tienes sarcoidosis en el hígado. Es muy raro que la sarcoidosis afecta al hígado.

La miro con cara de circunstancia y la vuelvo a repetir lo del cambio de hospital.

-Mira, el Dr. Ríos como te he comentado antes, me dijo que iba a solicitar un cambio de hospital porque prefería que me tratara un grupo conectado de profesionales y no cada uno por separado.

-Voy a llamar a digestivo, porque aquí pocas derivaciones se hacen. 

-¿El Dr. Rías? ... Ríos, perdón. Estoy con un paciente que me está diciendo que tú has solicitado un cambio de hospital para el tratamiento de una sarcoidosis con afección pulmonar y en hígado... sí... ah, es que no he visto esa pestaña... ok... adiós

La miro pensando que pobre mujer, no se cree ni los nombres que la digo.

-Me ha dicho que va a enviar ya la solicitud de cambio de expediente y que ya te llamaran del otro hospital.

-Ah -digo esperando algún ápice de de culpa o perdón, pero no.

-Voy a dejar aquí apuntado, que yo te daría medicación ya, pero como te van a tratar otro hospital no quiero interferir, además, voy a dejar pedido aquí un TAC de alta definición, aunque supongo que no lo harás porque ya te habrán derivado

-Supongo. ¿Pero no me vas a mandar nada de de medicación?

-No. Bueno Daniel, te doy cita para finales de septiembre de 2020 por si no te han llamado del otro hospital empezar la medicación en este.

Que maja, parece que se ha pispado de que no la he mentido en nada.

Me fui igual que vine. Con dolores y sin tratamiento 

Las segundas partes nunca fueron buenas

Llega el día en que tengo que volver a la consulta de neumología. Las pruebas me las habían hecho en 5 minutos y listo, sin decir nada y esta vez el chico, no puso ninguna cara para ver si podía sacar algo de ahí.

Abro la puerta de la consulta con miedo, sin saber con quien me voy a encontrar, y allí sentado veo a Luis con sus gafas de pasta de color negro. 

Me siento y me explica que hay tejido cicatricial en ambos pulmones, pero que no sabe de que puede ser. Además de que la proteína C reactiva la tengo por las nubes, además de las enzimas del hígado las tengo muy alteradas. Me pide cita con el digestivo para que lo vean ellos.

-¿Qué es la proteína C reactiva? -pregunto desde mi ignorancia médica. No hago caso a las proteínas del hígado, ya me salieron hace unos años y me dijeron que eran por el sobrepeso que tenía.

-Es un medidor sobre inflamación, infección...

Se hace el silencio, pero se sube las gafas y me dice que esté tranquilo. Me va a mandar unas pruebas sobre la capacidad pulmonar y quiere hacerme una biopsia del tejido para poder saber fehacientemente que es. 

A los 3 días me llaman y que puedo hacerme el viernes la prueba, que ha habido una baja. Les respondo que si, que sin dudarlo. ¡Que suerte!

El día de la prueba estoy nervioso, mucho. Sigo pensando que lo de los pulmones pueden ser tumores pero es un comentario que me guardo para mi, no quiero que mi familia se preocupe más de lo que ya estaba.

Me siento en una sala de espera, que es de oncología. Mi madre y mi marido están cada uno a uno de mis lados. Veo a gente que lleva varias sesiones, otros que hoy eran sus primeras y no sé por qué, pero empiezo a llorar un poco. Antes de que empezase a ser una fuente me llama una enfermera.

Le comenta a mis familiares que tienen que esperar en la sala de espera a que les avisen.

La enfermera me acompaña hasta la sala donde me van a realizar la endoscopia pulmonar. Me explica como va a ser todo el proceso y que me va a pinchar una anestesia local en la zona de la nuez, pero que no debo toser. 

Me la hacen sin mayor problema, un poco forzada, porque no entraba por la nariz pero la médica hizo que entrara.

Me dicen que los resultados me los darán en la cita con el neumólogo. 

Llega la cita con el neumólogo y al abrir la puerta allí está, ¡Luis! Una cara conocida en este camino.

Me explica que no tengo cáncer, que no son tumores. Me quito un peso de la espalda y sonrío con alegría. Tengo sarcoidosis en estadio II. Me explica que es la enfermedad, pautas a seguir y que al tenerla asintomática no me manda medicación. En 6 meses repiten analítica de sangre y orina

Pasan los meses y la verdad es que me encuentro bien y la verdad es que no siento nada en especial, solo que cuando me pongo muy nervioso o tengo mucha ansiedad me duele el pecho y me cuesta respirar, pero hago ejercicios de respiración y poco a poco vuelvo a estar normal.

Pasan los meses sin pena ni gloria y me hago la analítica de sangre y orina otra vez y llega el día que tengo que ir al digestivo. La verdad es que no recuerdo al primer médico no sé si fue el Doctor Ríos o fue otro, lo siento. 

Le explico todo desde el principio, ya no hago resumen, sintetizo y dejo sin decir los antecedentes: 

-Tengo sarcoidosis pulmonar en estadio II y el neumólogo me ha pedido cita contigo por los valores altos. 

Tenemos una charla normal entre médico/paciente y me comenta que quiere hacerme una ecografía y luego una biopsia de hígado para ver porque están esos valores tan altos, aunque primero quiere mandarme una repetición de la analítica de sangre por si bajan los niveles, aunque me deja pedida la biopsia del hígado.

Me repiten la analítica y veo el médico en tiempo récord. Todo es exactamente igual, los niveles del hígado están muy altos. Ya estamos en el 2019 y no tengo tratamiento, aunque tengo que admitir que no tengo ningún síntoma de nada.

Me hacen una ecografía del hígado y a los 3 meses tengo cita con el digestivo. Llega la hora de la cita, abro la puerta y me encuentro a un desconocido, que ni si quiera se presenta. Me siento en la silla y me dice que hay algo en el hígado y que quiere hacerme una biopsia. Le comento, que ya, que pensaba que hoy me darían la hora de la biopsia, porque el Dr. Ríos ya me dijo que me la iban a hacer.

Mira su pantalla de ordenador y luego me mira a mi. 

-Pues ya te llamaran. 

Me abre la puerta para que salga.

A finales de 2019 me hacen la biopsia del hígado. Muy profesionales al hacerla, no siento nada y me ponen un gotero con suero y paracetamol por si hay dolor. 

Paso la noche en el hospital y el dolor del pinchazo ni existe, solo una pequeña marca. 

Nos metemos en en febrero de 2020. Cita con digestivo. Voy asustado pero tranquilo, he leído que la sarcoidosis puede afectar a otros órganos pero no tengo ningún síntoma, solo lo del pecho cuando estoy nervioso o hago mucho ejercicio.

Entro en la consulta y ahí está el Dr. Ríos, menos mal que vuelvo a tener una cara conocida. Me siento en la silla y agarro fuerte la mano de mi marido, al igual que todas las veces que he ido a consulta con él. 

-Buenas Daniel, tengo buenas y malas noticias.

Siento que mi marido me aprieta más la mano.

-La buena es que no es cáncer de hígado, la mala es que es sarcoidosis.

Ya me esperaba ese diagnóstico, así que no me pilló de nuevas. Me dice que él, personalmente, nunca ha tratado una sarcoidosis en el hígado y que prefiere que me lleva otro hospital, donde puedan llevarme un control más exhaustivo, pero que no me preocupe, que sino me trataran en ese hospital, aún así va a pedirme una ecografía de corazón y una gastroscopia digestiva para ver el estómago como lo tengo.

Me parece muy profesional admitir estas cosas.

Primeras citas con el hospital

Continuamos con el periplo de diagnóstico de la sarcoidosis.

Me llega la carta como para un médico internista del hospital en que fui tres veces a urgencias para enero de 2018. Unos meses después me presento en el hospital, sale mi numero y voy a la consulta que me dicen.

Llamo a la puerta y un médico con una gran sonrisa me dice que pase y me siente. Se presenta como "Pedro", por supuesto este no es su nombre, pero para la historia tampoco importa mucho. Le cuento la historia de todo lo que me ha pasado y el asiente sin borrar la sonrisa. Al terminar se hace un silencio y me cuenta que él no puede hacer nada, porque no tengo ninguna prueba, así que me deriva al neumología. Me dice que seguirá mi caso muy de cerca y nos despedimos con un apretón de manos. Nunca más volví a verle ni a saber de él. 

Para marzo de 2018 tengo la cita en neumología. Me sale mi número, voy a la consulta y me siento. Y ya la primera pregunta no me gusta

-¿Qué te pasa Daniel?

¿CÓMO? En teoría me ha derivado a usted otro médico y que menos que le diga todo lo que le dije. En fin, volvemos a la repetición (cosa que haré durante mucho tiempo, a muchos médicos). Le cuento todo, desde la mancha a las parótidas. Se queda mirándome y me dice:

-No te veo las parótidas hinchadas. 

Mi cara, un poema, la suya, como si le estuviera haciendo perder el tiempo. Le enseño unas fotos de un bautizo de unos amigos donde tengo la cara como un globo de feria.

-Yo no veo que ahí las tengas hinchadas. 

Empiezan a caer los ánimos, a hacerme sentir como un mentiroso, y por ahí si que no paso.

-Pues te digo yo que las tenía hinchadas.

No le digo más, se gira en el ordenador y me manda una ecografía de las parótidas.

Una chica, la mar de maja, me hace la ecografía. Esta sonriendo hasta que se pone seria y llama, a lo que después supe, jefe de turno de ecógrafos.

Pregunto si está todo bien. El jefe me sonríe y me dice que no me preocupe, que está todo bien. La cara de la chica un poema. No volvió a sonreír.

Al volver al trabajo, me gano el óscar a mejor actor revelación. Todo el mundo me pregunta y yo con la mejor de las sonrisas, les digo que todo genial, que perfecto.

Al subir al coche para irme rompo a llorar esperando lo peor.

Llega el día de la cita de neumología. Me espero que esté el primer neumólogo pero por suerte hay otro. Al primero no lo vuelvo a ver. Los médicos van desapareciendo...

A este médico le llamaré "Luis". Nos saludamos y paso al modo repetición. Después mira la pantalla y me comenta que tengo "cierto tejido cicatricial" en las parótidas y que quiere ver si hay algún "tejido cicatricial" más. Me manda unos rayos X de torax y una analítica de sangre y orina y se termina la consulta.

¿Qué me está pasando?

Buenas

Escribo este blog para poder hablar sin tapujos de mi "nueva compañera" de vida: La sarcoidosis.

Lo primero como siempre es empezar por el principio. En el año 2016, a principios de octubre, fui al dentista para una limpieza. Cuando la chica la estaba realizando, paró de golpe los aparatos y me preguntó:

-¿Alguna vez te has quemado debajo de la lengua?

La contesté que no, y siguió con su trabajo. Yo estaba dándole vueltas a lo que me dijo, ya que no pude verlo bien. 

Al llegar a casa lo primero que hice fue ir al baño y mirarme en el espejo y debajo de la lengua tenía una mancha de color blanco del tamaño de una moneda de 1 céntimo de euro. E hice lo que mayoría hubiéramos hecho, googlear. 

Como sabréis después de mucho mirar, tenía claro el diagnostico: cáncer de boca. Se lo comenté a mi pareja cuando volvió del trabajo y me dijo que estuviera tranquilo, que si buscas cualquier síntoma en google siempre sale que puede ser cáncer. Pasaron las semanas y la mancha estaba exactamente igual, ni más grande ni más pequeña, aunque yo pensaba que estaba aumentando su tamaño.

Pedí cita con mi médico de cabecera a finales de noviembre, pero cuando llegó el día (casi una semana desde que solicité la cita) la mancha había desaparecido. Me dijo que podía ser por estrés y la cosa se quedó ahí.

"Menos mal" pensé. Ingenuo de mí...

Pasaron los meses y a principios de septiembre de 2017 me levanto un día con las parótidas del tamaño de una pelota de golf y la boca seca, al igual que los ojos. No tengo saliva en la boca ni lágrimas en los ojos y la cara parece que tengo paperas, además de que empiezo a cecear por culpa de la falta de lubricación en la boca.

Pido cita en mi médico de cabecera para que me mire. La cita fue rápida, dos días. Me atiende y me dice que es raro, que no sabe lo que puede ser y que me manda al especialista con trato preferente.

Al ver que eso no baja y mi situación no mejora, voy a urgencias del hospital más cercano 3 veces. En las 3 veces me dicen que eso son unas paperas y les repito en las 3 veces que me lo dicen:

-No tengo dolor ni fiebre y tengo entendido que cuando se tienen paperas hay dolor y mucha fiebre.

Me miran, porque en la última ya había dos médicos, y me dicen que me frote las parótidas porque a lo mejor están obstruidas. 

Los médicos de ese hospital pasan. En la última visita a urgencias, mis familiares me dicen que vayamos a otro hospital y cuando paso a que me vea el médico de urgencias su primera frase fue:

-Lo que te pasa no es para venir a urgencias. 

Le contesto que llevo ya mucho tiempo, unos tres meses igual. Mira hacia arriba se sienta en la mesa y me manda un corticoide una semana.

A la semana las parótidas estaban deshinchadas y solo notaba como una bolita pequeña en cada una de ellas pero al final desaparecieron y volví, después de los meses, a tener saliva en la boca y a los pocos días lágrimas en los ojos. 

No hay 2 sin 3

Bueno, ya estamos llegando al presente. Aparece el coronavirus en escena y recibido varias llamadas del hospital para cancelarme todas las c...